Social assistant worker consoling handicapped pensioner patient touching hands during homecare service. Healthcare support assistance. Social services nursing at home. Caregiver nurse
- Ana Díaz Cortés. Socióloga.
Asuntos legales y financieros
Cuando llega una enfermedad como esta, no pensamos de entrada en cuestiones prácticas para el futuro, pero es importante pensar en ellas y buscar consejo sobre estos asuntos. Mientras la persona sea capaz de manifestar sus deseos y de entender las consecuencias de sus decisiones, puede aún hacer planes en los terrenos legal y financiero. Esto normalmente sucede en las fases iniciales de la enfermedad, siendo más difícil después. Sí hay dudas sobre la capacidad de la persona de tomar estas decisiones, es mejor consultarlo con el médico. Algunos aspectos a tener en cuenta tras el diagnóstico, en el caso de poder aun tomar decisiones por sí mismos, son:
- Elegir un representante o persona de confianza que tome las decisiones legales y financieiras cuando ya no seamos capaces y designarlo de forma legal en las formas determinadas.
- Poner los asuntos del banco en orden y facilitar su manejo: unificar cuentas, domiciliar recibos, etc...
- Escoger una persona de confianza y explicarle donde están los papeles importantes de la casa
- Poner a una persona de confianza autorizada en la cuenta bancaria para ayudarnos y controlar que no hagamos gastos indebidos o perdamos dinero.
Si ya nos encontramos en un momento en que la persona no es capaz de tomar estas decisiones de forma consciente debemos buscar asesoramiento jurídico para poder proteger sus intereses. Hoy en día la ley dispone de diferentes herramientas que permiten garantizar que se cumpla la voluntad de las personas cuando tienen disminuidas sus capacidades, así como preservar y gestionar el patrimonio cuando ya no se puede tomar una decisión sobre él. Estas herramientas son muy protectoras para el enfermo. Llegado este punto es conveniente que la familia reciba un asesoramiento personalizado y adaptado a las necesidades, de tal modo que puedan realizar una organización y planificación progresiva. La ley prevé unas medidas de apoyo que deben prestarse a las personas con discapacidad que tendrán por finalidad permitir el desarrollo pleno de su personalidad y de sus necesidades jurídicas en condiciones de igualdad con el resto de personas sin discapacidad. Estas son:
- Guardia de hecho
- Curatela
- Defensor judicial
Salud y cuidados
Además de los esfuerzos de adaptación que conlleva la transición de una etapa del ciclo vital a otra, a lo largo de la vida de la familia se presentan situaciones sobreañadidas, acontecimientos vitales estresantes que dan lugar, en muchas ocasiones, a crisis familiares que si no son resueltas repercuten en la salud individual y en la función familiar.
En el caso de cuidado de larga duración es muy importante establecer una prevención del estrés en aras de preservar la salud familiar, tanto física como emocional.
Asimismo también es conveniente no descuidar la salud de los propios pacientes. Más allá de la propia demencia, los enfermos están expuestos a sufrir otras patologías por lo que es conveniente establecer estrategias de prevención, mantener las pautas de vacunación siempre que se pueda y estar alerta a otros síntomas que se puedan presentar.
Fase final de la enfermedad
El cuidado de un paciente con demencia va cobrando intensidad a medida que evoluciona la enfermedad. La fase final requiere una atención continuada, una etapa que puede resultar extenuante para los cuidadores que también tienen que lidiar con la carga de la trayectoria de cuidado y el duelo anticipado que supone enfrentarse al desenlace.
Los cuidadores han de tratar de preservar la calidad de vida y la dignidad del enfermo. En ocasiones, el cuidado en el hogar se vuelve complejo ya que el enfermo se vuelve más vulnerable a las infecciones y, en muchos casos, puede tener problemas de movilidad añadidos. Resolver la atención en la etapa final suele ser una de las decisiones más difíciles a las que se enfrentan las familias. En esta etapa se valora la institucionalización, un paso que debe acordarse de manera conjunta y con la mayor información posible.
